„Mamă, nu vreau să merg. Te rog, nu mă obliga.”
Darya se agață speriată de brațul mamei. Un loc nou, chipuri necunoscute, totul i se pare greșit. Yulia respiră adânc și încearcă să se liniștească. „E în regulă, iubirea mea. Ești în siguranță.” Dar în sinea ei se întreabă: Cum îi explici siguranța unui copil care nu a simțit-o niciodată?
În spatele fiecărui copil cu nevoi speciale este un părinte care nu încetează să spere. Pentru familiile ucrainene ca a Yuliei și a Daryei, speranța nu este însă suficientă. După ce au fugit de război, se confruntă acum cu o nouă luptă, în exil. Pentru părinții copiilor cu nevoi speciale, accesul la terapie și îngrijire de specialitate în România este aproape imposibil. Cea mai mare dificultate? Nu există specialiști care să le vorbească limba.
Fără sprijin potrivit, aceste familii trebuie să se descurce singure într-un sistem necunoscut, iar copiii lor riscă să piardă șansa unui viitor mai bun. Datorită JRS România, speranța nu este pierdută.
Biroul JRS România se umple de zâmbete și de râsete de copil de fiecare dată când Yulia Kodemska vine cu fiica ei, Darya, la logopedie și la ședințele de psihologie. Fetița, vioaie și expresivă, a câștigat inimile tuturor celor de la JRS.
Yulia și Darya au venit la JRS România acum două luni, când au aflat că aici copiii cu nevoi speciale pot primi îngrijire și sprijin. Ar fi vrut să vină mult mai devreme, dar nu existau locuri, pentru că cererea este foarte mare. În România sunt mulți copii ucraineni cu nevoi speciale, dar aproape niciun specialist care să lucreze cu ei în limba lor.
Darya are aproape 7 ani. Ea și mama ei au venit din Odesa în august 2023, sperând că războiul se va termina curând. Pe măsură ce lunile treceau, a devenit clar că pacea nu era aproape. Atacurile cu rachete făceau parte din viața de zi cu zi, iar a rămâne nu mai era o opțiune.
Încă dinainte de război, Yulia simțise că fiica ei este diferită. Când Darya a împlinit un an, semnele nu mai puteau fi ignorate. Îi era foarte frică de oameni. Când vedea străini, mai ales bărbați, țipa fără să se poată opri.
„Țipa și plângea fără oprire și nimic nu o putea liniști”, își amintește Yulia. „Nu îi era frică doar de oameni, ci de orice lucru necunoscut. O cameră nouă, un alt loc… uneori chiar și de mine.”
Din motive pe care încă nu le înțelege pe deplin, Darya se simțea în siguranță doar dacă Yulia purta galben. „Dacă îmi schimbam hainele, nu mă recunoștea. Intra în panică și plângea ca și cum aș fi fost o străină.”
Mâncatul era o altă luptă. Ani la rând, Darya se îneca cu mâncarea, pentru că nu putea mesteca bine. Chiar și acum, la aproape 7 ani, nu poate mânca singură supă. „Trebuie să o hrănesc eu, înghițitură cu înghițitură.”
În căutarea unor răspunsuri, Yulia a dus-o la un medic neurolog. Medicul i-a spus că Darya este sănătoasă fizic, dar că există îngrijorări privind dezvoltarea și sănătatea ei mintală. Terapia era singura lor speranță: kinetoterapie, masaj, exerciții senzoriale. Au urmat toate recomandările și, o vreme, păreau să facă progrese. „Eram pe drumul cel bun”, spune Yulia.
Apoi războiul a schimbat totul.
Familia nu a avut altă soluție decât să fugă din Ucraina, lăsând în urmă medicii, terapia și singurul sistem care le dăduse vreodată o direcție. În România au primit, în sfârșit, un diagnostic clar și încadrarea oficială în grad de handicap, dar realitatea a fost și mai dură: nu existau specialiști care să le vorbească limba.
„Nu știam încotro să mă îndrept. Știam că fiica mea are nevoie de ajutor, dar eram pierdută într-un sistem străin, fără îndrumare, fără sprijin.”
După ce au ajuns în România, Yulia a făcut tot ce a putut pentru ca Dasha să obțină recunoașterea oficială de care avea nevoie. După nenumărate teste, evaluări și consultații, medicii au confirmat ceea ce se temea de la început: Dasha nu se poate îngriji singură și are nevoie de supraveghere permanentă.
„Actele au fost copleșitoare. Nu cunoșteam procedura, regulile și nici nu știam de unde să începem. Ne-au trebuit luni de alergat între birouri, de strâns documente și de stat la cozi doar ca să demonstrez ceea ce știam deja: copilul meu are nevoie de ajutor. Iar acum, după toate acestea, peste un an va trebui să o iau de la capăt.”
Îngrijirea Dashei este o responsabilitate 24 de ore din 24. „Nu o pot lăsa singură nicio secundă. Nu pot nici măcar să fiu în altă cameră. Dacă îmi întorc privirea o clipă, se poate răni pe ea sau pe altcineva. Nu pot lucra. Nu pot avea o viață în afară de a fi mama și îngrijitoarea ei.”
Indemnizația pentru copilul cu dizabilități pe care o primesc este un sprijin esențial, dar nu este nici pe departe suficientă. „Dasha are nevoie zilnic de medicamente speciale, care sunt scumpe. În fiecare lună ne zbatem să acoperim costurile.”
În mijlocul acestei realități copleșitoare, există un loc în care Dasha primește, în sfârșit, îngrijirea de care are nevoie: JRS România. De câteva ori pe săptămână, ea participă la ședințe de logopedie, de psihologie și de terapie de integrare senzorială, într-o sală echipată special. Sunt singurele momente în care Yulia simte că nu este singură în această luptă.
În restul timpului, Dasha merge la o grădiniță românească, unde educatoarele fac tot ce pot pentru a se adapta nevoilor ei. Dar, cu resurse limitate și fără personal specializat vorbitor de ucraineană, drumul înainte rămâne incert.
„Educatoarele de la grădiniță au fost o binecuvântare. Le pasă. O văd pe Dasha, nu doar diagnosticul ei. O hrănesc când nu poate mânca singură. O liniștesc când este copleșită, pentru că, atunci când emoțiile o depășesc, corpul ei reacționează și mâinile încep să i se crispeze. Fără ele, nu știu cum ne-am fi descurcat.”
Dar Dasha împlinește șapte ani, iar în toamnă trebuie să înceapă școala. Și mi-e foarte frică.
„O vor accepta? Vor încerca măcar să o înțeleagă? Și chiar dacă o vor face, cum se va descurca? Nu poate sta singură într-o clasă. Are nevoie de mine lângă ea, să îi explic fiecare lecție, fiecare cuvânt. Asta înseamnă că trebuie să vorbesc fluent românește. Trebuie să fiu vocea ei, ghidul ei, protectoarea ei. Și ceilalți copii? Vor fi buni cu ea? Sau va deveni invizibilă?”
Există școli speciale, cu programe adaptate. Dar vom reuși să intrăm? Va exista un loc pentru ea? Sau vom rămâne să ne descurcăm singure?
„Când am găsit JRS România, a fost ca un miracol. În sfârșit, cineva ne-a văzut. În sfârșit, cineva o putea ajuta pe fiica mea.”
Datorită JRS, Darya lucrează cu specialiști adevărați, oameni care îi înțeleg nevoile și o ajută să crească. Și asta este ceva ce nu am crezut niciodată că ne-am putea permite.
„O astfel de terapie costă cel puțin 120 de lei pe ședință, dacă ai norocul să găsești pe cineva. Pentru noi este imposibil. Pur și simplu nu avem banii.”
Am încercat totul. Am contactat organizații românești care lucrează cu copii ca Darya. Dar să intri? Aproape imposibil. Listele de așteptare durează luni, uneori ani. De fiecare dată când întreb, aud același lucru: „Ne pare rău, nu sunt locuri.”
„Atunci ce ar trebui să fac? Doar să aștept? Să sper că într-o zi se va deschide o ușă, înainte să fie prea târziu?”
„De când Darya a început ședințele la JRS România, am văzut ceva ce nu credeam că este posibil: progres. Progres real, vizibil. Înțelege mai mult. Interacționează mai mult. Și, pentru prima dată, așteaptă cu nerăbdare ceva în afara casei noastre.”
Când avem ședință, sare din pat fără să ezite. Abia așteaptă să ajungă la grădiniță și să își vadă logopeda și psihologa preferate. Acest loc a devenit spațiul ei sigur, singurul loc în care se simte cu adevărat înțeleasă.
„Dacă îmi este greu? Mai mult decât pot spune în cuvinte. Fizic, psihic, emoțional. Darya poate fi mică, dar când intră în panică se zbate cu forța unui bărbat. În unele zile simt că nu mai am energie să merg mai departe. Dar nu am de ales. Dacă nu o fac eu, cine o va face?”
Ea nu a ales asta. Nu este vinovată de diagnosticul ei. Și totuși, cel mai mult mă apasă teama că acest ajutor ar putea dispărea. Ce vom face atunci? Unde vom merge? Deocamdată, JRS România este aici. Dar câte alte familii ca a noastră încă așteaptă ajutor?
Speranța se construiește împreună
Sprijinul pe care Darya îl primește la JRS România este posibil datorită proiectului #OneProposal, cu sprijinul Jesuit Refugee Service Europe, împreună cu Jesuit Refugee Service International, Jesuit Refugee Service USA și numeroși parteneri și prieteni catolici. Angajamentul lor le permite copiilor ca Darya să aibă acces la îngrijirea de specialitate de care au atâta nevoie.
Nevoia nu se oprește însă aici. Pentru fiecare copil care primește ajutor, mulți alții încă așteaptă. Sprijinul continuu pentru aceste programe este esențial pentru ca niciun copil să nu fie lăsat în urmă.
Mulțumim tuturor partenerilor noștri care fac posibilă această activitate. Împreună reconstruim speranța, câte un copil pe rând.